|
|
|
|
|
|
L'actualité de la filière :
|
|
|
Journées nationales de la filière : retour sur la 7è édition !
|
|
La 7ème édition des Journées nationales NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU), s’est tenue
|
|
jeudi 2 et vendredi 3 mars 2023, à l’Institut Imagine
|
|
Ces deux journées, rassemblant coordonnateurs, équipes médicales (et paramédicales) des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels (DGOS et BNDMR), vous ont permis de vous informer sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
|
|
L’équipe de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx tenait à remercier très sincèrement tous les participants d’avoir contribué, par leur présentation en qualité d’orateur, ou en tant que spectateur, au succès de cet événement fédérateur et pour notre réseau.
|
|
Nous remercions également nos prestataires qui, par leur professionnalisme, ont permis son bon déroulé.
|
|
3 minutes pour revivre la 7è édition des Journées Nationales NeuroSphinx, organisées en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP & MARVU
|
|
|
|
|
|
Bonne nouvelle : le replay de nos journées est d’ores et déjà disponible !
|
|
Si vous souhaitez revoir certaines interventions, ou faire découvrir ces Journées à votre entourage, nous avons le plaisir de vous annoncer que l’ensemble des sessions est désormais accessible, directement sur notre site web ainsi que sur notre chaîne YouTube
|
|
|
|
|
|
|
Votre avis compte pour nous !
|
|
|
Dans une perspective d'amélioration du format et des thématiques proposés lors des journées nationales, la filière NeuroSphinx a invité l'ensemble des participants à lui faire part de ses avis et suggestions, par le biais d'un questionnaire de satisfaction en ligne, dont vous pourrez retrouver les résultats synthétisés dans l'infographie dédiée.
|
|
|
|
Du côté de la Recherche :
|
|
|
Félicitations aux lauréats 2023 !
|
|
|
En janvier 2023, la filière NeuroSphinx a lancé son 3e appel à projets pour soutenir financièrement les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique relatifs aux maladies rares de la filière : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares ; Syringomyélies ; Malformations ano-rectales et pelviennes rares ; Malformations rares des voies urinaires.
|
|
|
|
A l'issue des délibérations du Conseil scientifique, présidé par le Professeur Fabrice Parker, quatre projets ont été retenus :
|
- Caractérisation multimodale des interneurones ventraux de la moelle épinière humaine, porté par le Dr Steven Knafo, CRMR C-MAVEM Bicêtre
- Quantification de l’activité du cône terminal dans les dysraphismes spinaux, porté par le Dr Maelys Teng, CRMR C-MAVEM Tenon
- Ballonnets péri-cervicaux chez des Enfants porteurs d’Epispadias et d’Exstrophies vésicales avec une incontinence urinaire résiduelle (BALEINEAU), porté par le Dr Thomas Loubersac, CCMR MARVU, Nantes
- SYRINXEXO : Évaluation d’un protocole de rééducation par marche assistée avec un exosquelette chez des patients porteurs d'une syringomyélie et présentant un déficit de la marche, porté par le Dr Silvia Morar, CRMR C-MAVEM Bicêtre
|
La filière adresse ses sincères félicitations aux quatre lauréats de cet Appel à projets 2023 !
|
|
|
|
|
|
Nouveauté 2023 : ETP French tour by NeuroSphinx
|
|
|
Conformément à ses missions, la filière NeuroSphinx aide les équipes de ses centres de référence ou de compétence à développer une offre d’éducation thérapeutique de qualité pour les patients relevant de son champs d'expertise maladies rares.
|
Pour cela, la filière a proposé durant 4 années des formations à l’animation de sessions d’ETP et à la coordination de programmes.
Ces formations ont été prodiguées par l’IPCEM et ont permis des échanges riches entre les équipes, des constructions de séances, d’outils communs...
|
Certaines équipes n’ont pu, malgré tout, mener à bien leur projet sur le terrain. La filière NeuroSphinx prévoit cette année un tour de France des centres afin de mettre en valeur les équipes ayant développé un programme éducatif avec ou sans son aide, ou encore de comprendre les éventuels écueils auxquels certains centres se sont heurtés lors de la mise en œuvre de leur programme.
La première expérience immersive au sein d'une équipe d'Education Thérapeutique du Patient aura lieu à l'Hôpital Robert Debré, et mettra en lumière le programme porté par l'équipe Sphincteam "Éducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies", coordonné par le Dr Annabel Paye-Jaouen, Mme Lise Natio, Mme Capucine Sauques, M. Rémi Charavin, de l'équipe du site constitutif Malformations rares des voies Urinaires (MARVU), coordonné par le Pr Alaa El Ghoneimi
|
|
|
|
|
|
Du côté de la transition :
|
|
|
2 ème colloque transition ado-adulte : save the date !
|
|
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition a le plaisir de vous convier au deuxième colloque transition ado-adulte :
|
Le jeudi 22 juin 2023, de 08h30 à 18h00
À l'espace des Cordeliers - 15 rue de l’école de Médecine - 75006 Paris
|
|
Une occasion de réunir professionnels de santé, centres de référence maladies rares, chercheurs, associations de patients, partenaires institutionnels, coordonnateurs des espaces transition et équipe projet des filières, afin d’échanger dans une ambiance conviviale sur cette étape fondamentale du parcours de soins de l’adolescent ou du jeune adulte.
|
Nous vous espérons nombreux à cet événement, afin d’enrichir le débat autour de cette thématique phare !
|
|
|
L'inscription en ligne est gratuite mais obligatoire:
|
|
|
|
Information / communication :
|
|
|
|
|
|
PIRAMIG 2023 (données 2022)
|
|
La date limite de saisie dans BaMaRa initialement fixée au 31 mars est reportée de 15 jours.
|
|
Les CRMR, CCMR et CRC ont jusqu’au 14 avril 2023 pour saisir les données 2022 dans BaMaRa pour qu’elles soient prises en compte dans PIRAMIG.
|
|
|
|
|
Congrès SFCP 2023 : Soumission d'abstracts
|
Cet appel concerne les séances de communications libres. La date limite pour proposer une communication est le 23 avril 2023 à 23h59. Vous serez informé en juin 2023 par mail de l'acceptation (et de la forme) ou du rejet de votre
proposition. En fonction de la décision des comités de sélection, les présentations orales pourront être courtes
ou longues, et certains posters pourront faire l'objet d'une courte présentation orale par un modérateur en séance plénière.
|
|
|
|
|
Brèves de Docs, 2è édition
|
|
Dans le cadre de leur partenariat avec le Collège de la Médecine Générale, les filières de santé ont publié une nouvelle Brève de Docs, pour informer et accompagner les médecins généralistes en regroupant les outils mis à leur disposition afin d'optimiser la prise en charge et le suivi des patients atteints de maladies rares..
|
|
Dans cette nouvelle édition, vous retrouverez notamment un topo sur les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins - PNDS -
|
|
|
|
|
|
|
Public ❓
🎯 professionnels de santé et patients
⚠️ le webinaire est dispensé en anglais
📝 Je m'inscris
|
|
Mercredi 19 avril, 18h00
Les ERN eUROGEN et ERNICA, en partenariat avec
|
l'EUPSA European Paediatric Surgeons' Association, vous proposent un webinaire dédié au suivi des malformations anorectales, et notamment la présentation d'un programme de suivi à long terme pour les nouveau-nés atteints de malformations anatomiques congénitales lancé il y a plus de 20 ans. Il sera animé, par les professeur Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique de l'Hôpital Necker-Enfants malades, et le docteur Célia Crétolle, chirurgien pédiatre et coordinatrice du centre de référence Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) Necker.
|
|
|
|
|
|
|
⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
|
|
Prix de la recherche « Maladies Rares & Douleur »
Bien que progressant de jour en jour, le diagnostic des maladies reste un défi de taille avec une errance diagnostic moyenne de 4 à 5 ans. Par ailleurs, un certain nombre de maladies rares sont responsables de douleurs,qui rendent le quotidien des patients toujours plus difficile. La prise
en compte de la douleur par le monde médical est un devoir mais, dans le cadre particulier des maladies rares, elle peut s’avérer compliquée à appréhender compte tenu de sa
spécificité. Pour répondre à cet enjeu, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un PRIX de la recherche « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
|
|
|
|
|
|
Si vous êtes retenu, vous pourrez exposer votre Poster lors des Rencontres Rare 2023
|
|
|
|
|
RARE 2023 : Ouverture de l'Appel à posters
|
|
Dans le cadre des rencontres RARE2023, congrès incontournable rassemblant les acteurs de la communauté maladies rares, qui auront lieu les 3 et 4 octobre 2023, la Fondation Maladies Rares a lancé un Appel à Posters.
|
Vous pouvez dès à présent déposer votre abstract, dans l'une des 6️⃣ thématiques suivantes :
🔸Études cliniques
🔸Développement de nouvelles thérapies
🔸Génomique
🔸 Diagnostic
🔸 E-santé
🔸Sciences humaines et sociales.
|
Pour qui ❓ 🎯
👨⚕️ Chercheurs et cliniciens
👩👩👦👦 Associations de patients
🏥 Plateformes d'expertise, centres de référence & filières
|
|
|
|
|
|
Retrouvez les rendez-vous marquants de l'année, actualisés en temps réel sur notre site web, au sein de la rubrique agenda !
|
|
|
|
|
Principaux congrès spécifiques à notre réseau
|
|
|
|
|
Programme et inscription prochainement disponibles
|
- Jeudi 13 & vendredi 14 avril 2023 : Journées des innovations techniques et technologiques en urologie, Novotel Paris Tours Eiffel
- Mercredi 7 - vendredi 9 juin 2023 : 45è Congrès Société interdisciplinaire francophone d'urodynamique et de Pelvi-périnéologie, Centre des congrès, Toulouse
- Mercredi 20 - vendredi 22 septembre 2023 : Congrès de la Société française de chirurgie pédiatrique (SFCP), Poitiers
|
Programme & inscriptions prochainement disponibles
|
|
|
|
|
|
|
|
Principaux congrès Interfilières
|
|
|
|
|
- Mercredi 31 mai - vendredi 2 juin 2023 : Congrès de la Société française de pédiatrie (SFP), Parc Chanot, Marseille
- Vendredi 2 et samedi 3 juin 2023 : Congrès de l'Alliance Maladies rares, Charenton le Pont
Programme & inscription prochainement disponibles
|
- Mercredi 7 - vendredi 9 juin 2023 : Congrès des Urgences, Palais des congrès Pte Maillot, Paris
- Jeudi 22 juin 2023 : Colloque "Fin du PNMR 3, quelle transition pour nos jeunes" ? , Couvent des Cordeliers, Paris
- Mercredi 5 - vendredi 7 juillet 2023 : 86ème congrès de la Société nationale française de médecine interne (SNFMI), Espace ENCAN, La Rochelle
|
|
|
L'actu' insolite : une histoire de merde(s)!*
Des coprolithes aux toilettes...
|
|
|
- D'après le blog "Chroniques du Néolithique: Héritages d’une révolution", par Alexandre Benmerah, Chercheur en biologie, INSERM, Institut Imagine
- Lire l'article dans son intégralité
|
|
Le terme coprolithe, du grec kópros « excrément » et líthos, « pierre », a été inventé pour nommer la matière fécale fossilisée, conservée par minéralisation ou par dessiccation. Leur étude est devenue une spécialité, apportant aux archéologues de précieuses connaissances sur la vie passée, dans les domaines de la santé, de d’alimentation, de la parasitologie, et de l’évolution du microbiome. Des méthodes récentes basées sur l’identification de produits de digestion des stérols ont permis d’identifier avec plus de précision le tube digestif dans lequel les coprolithes ont été produits. Par ailleurs, l’étude biochimique de la composition des coprolithes permet de documenter le régime alimentaire des premiers hommes, lequel peut être complétée par le biais d'analyses ADN. On peut également y retrouver des traces de parasites (œufs de différents vers intestinaux) et étudier le microbiote par séquençage afin de suivre l’évolution de la flore intestinale à travers les âges. Les coprolithes constituent donc un complément très instructif et complémentaire aux autres études archéologiques et à celle des autres restes humains. La plus ancienne déjection à avoir été étudiée est celle déposée il y a 50 000 ans par un Neandertal dans le sud de l’Espagne, au lieu dit El Salt, près d’Alicante. C’est la couleur de ce dépôt et sa fluorescence en lumière bleue qui ont mis les archéologues sur la voie de sa réelle nature, confirmée par la présence de lipides dérivés du cholestérol spécifiques des déjections humaines même archaïques (coprostanol et 5ß-stigmastanol). L’analyse des lipides contenus dans cet artefact a aussi permis de confirmer que Neandertal se nourrissait de viande, comme on le supposait depuis longtemps, mais aussi de végétaux, graines et autres baies, et qu’il n’était donc pas exclusivement carnivore. L’analyse de ce précieux coprolithe a aussi permis de caractériser la flore intestinale néandertalienne et révélé qu’elle contenait des espèces de bactéries dont certaines sont encore présentes dans l'espèce humaine 600.000 ans plus tard..!
|
|
|
|
Merci pour votre attention et à très bientôt !
|
|
|
|
|
|
|
|
|
