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L'actualité de la filière :
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Meilleurs voeux et bonne année...
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Journées nationales de la filière : Save the date !
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La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer la tenue prochaine de la 7ème édition de ses Journées nationales, en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).
Organisées sous un format présentiel les jeudi 2 et vendredi 3 mars 2023, depuis l'Institut Imagine, ces deux journées de programme, rassemblant coordonnateurs, équipes médicales et paramédicales des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels (DGOS et BNDMR), vous permettront de vous informer sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
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Afin de retrouver l'ensemble des informations pratiques relatives à l'organisation de cet événement fédérateur pour notre filière, nous vous invitons à consulter la page dédiée sur notre site web: les contenus y seront actualisés en temps réel, jusqu'à la date de l'événement.
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Du côté de la Recherche :
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l'Appel à projets NeuroSphinx 2023 est ouvert !
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La filière de santé maladies rares NeuroSphinx lance son 3e appel à projets pour soutenir financièrement les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique relatifs aux maladies rares de la filière : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares ; Syringomyélies ; Malformations ano-rectales et pelviennes rares ; Malformations rares des voies urinaires
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Pour un complément d'information, rendez-vous sur la page dédiée de notre site web, rubrique Recherche, et téléchargez :
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Le dossier de candidature doit être retourné complet en un seul document PDF à la filière NeuroSphinx, au plus tard le 31 janvier 2023 minuit.
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Toute candidature incomplète ou non conforme sera considérée comme irrecevable et ne sera pas examinée par le jury.
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Appel à projets AFM Téléthon
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L'AFM Téléthon a ouvert un appel à projets "Développement d'approches thérapeutiques innovantes pour les maladies rares"
Les projets sélectionnés feront l’objet d’une entente avec l’AFM-Téléthon et les bourses pourront prendre la forme suivante :
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- Subvention trampoline : Destinée à soutenir les jeunes équipes ou les chercheurs en début de carrière professionnelle et/ou les projets novateurs et à risque élevé en début de carrière. Cette bourse est accordée pour un maximum de 50 000 euros pour un an.
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- Projet de recherche pour un an, renouvelable pour une deuxième année, et exceptionnellement pour une troisième année.
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- Bourse postdoctorale d’un an, renouvelable pour une deuxième année.
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- Bourse de doctorat (ouverte aux étudiants inscrits à un programme de doctorat universitaire Français) pour un maximum de trois ans.
Le formulaire en ligne pour postuler aux bourses est disponible sur le portail candidat de l’AFM-Téléthon.
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La date limite de saisie des données d’activités de 2022 pour PIRAMIG est fixée au 31 mars 2023.
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Envie de vous former sur des thématiques spécifiques aux pathologies de la filière ?
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Nouveau DIU Maladies génétiques : Approche Transdisciplinaire
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Un nouveau DIU, intitulé Maladies génétiques : approche transdisciplinaire, coordonné par les Pr Alexandra Durr (Sorbonne Université) et Pr Marcela Gargiulo (Université Paris Cité) vient d'ouvrir.
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Il répond à divers objectifs :
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- transmettre des connaissances sur la génétique et ses avancées récentes dans le domaine de la recherche clinique et les questionnements éthiques qui en découlent.
- faire connaître les nombreux enjeux – médicaux et psychologiques – des tests génétiques présymptomatiques dans différentes maladies d’origine génétique (en neurologie, oncologie, cardiologie, maladies vasculaires).
- montrer la variabilité des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement du patient et de sa famille dans le cadre des maladies génétiques, lors de l’annonce et tout au long de la maladie.
- mener une réflexion interdisciplinaire au cours de la formation sur des situations cliniques rencontrées dans la pratique des stagiaires.
Ce DIU est ouvert aux Médecins ; Etudiants en médecine et en sciences du vivant ; Conseillers en génétique ; Attachés de Recherche Clinique ; Psychologues ; Professionnels du secteur médico-social intervenant dans la prise en charge de ces patients : Infirmier(e)s, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales; Référents Parcours de Santé ; Membres d’Associations de familles.
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Nouveau MOOC dédié aux maladies rares
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Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et l' ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC "Introduction to translational research for rare diseases" .Ce cours s'adresse aux chercheurs et étudiants en médecine et dans les domaines de recherche liés à la santé, ainsi qu'aux professionnels de la santé souhaitant approfondir leurs connaissances en recherche translationnelle sur les maladies rares. Il convient également aux développeurs de biotecs et de start-up et aux représentants des associations de patients qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique pour les maladies rares, en donnant un aperçu des problèmes, des défis et des opportunités liés à la traduction des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares.
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Retrouvez les rendez-vous marquants de l'année, actualisés en temps réel sur notre site web, au sein de la rubrique agenda !
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Principaux congrès spécifiques à notre réseau
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- Jeudi 2 & vendredi 3 mars 2023 : 7èmes Journées nationales NeuroSphinx, en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU, Institut Imagine, Paris
- Mercredi 15 - jeudi 17 mars 2023 : Congrès de la Société Française de Neurochirurgie, Grand Palais, Lille
- Samedi 25 et dimanche 26 mars 2023 : Colloque de l'association Apaiser la syringomyélie et le Chiari, Melun
Programme et inscription prochainement disponibles
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- Jeudi 13 & vendredi 14 avril 2023 : Journées des innovations techniques et technologiques en urologie, Novotel Paris Tours Eiffel
- Mercredi 20 - vendredi 22 septembre 2023 : Congrès de la Société française de chirurgie pédiatrique (SFCP), Poitiers
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Principaux congrès Interfilières
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- Jeudi 23 - samedi 25 mars 2023 : 16ème Congrès de Médecine Générale, Palais des Congrès, Paris
- Mercredi 31 mai - vendredi 2 juin 2023 : Congrès de la Société française de pédiatrie (SFP), Parc Chanot, Marseille
- Mercredi 7 - vendredi 9 juin 2023 : Congrès des Urgences, Palais des congrès Pte Maillot, Paris
- Jeudi 22 juin 2023 : Colloque "Fin du PNMR 3, quelle transition pour nos jeunes" ? , Couvent des Cordeliers, Paris
Programme et inscriptions prochainement disponibles
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- Mercredi 5 - vendredi 7 juillet 2023 : 86ème congrès de la Société nationale française de médecine interne (SNFMI), Espace ENCAN, La Rochelle
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Merci pour votre attention et à très bientôt !
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