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L'actualité de la filière :
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Journée nationale de la filière NeuroSphinx!
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La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 10ème édition de sa Journée nationale, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).
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Une occasion de célébrer cet événement et de vous recevoir :
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Vendredi 26 juin 2026
à bord de la Péniche Gustave, Port de Suffren, 75007 PARIS
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L'équipe projet de la filière NeuroSphinx s'agrandit.. Bienvenue à nos deux nouvelles chargées de mission !
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Aline JEAN, diététicienne et coordonnatrice Education Thérapeutique du Patient
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Diététicienne nutritionniste en milieu hospitalier adulte depuis 2009, j’ai progressivement développé un intérêt marqué pour l’éducation thérapeutique du patient, convaincue de sa valeur dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques.
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Souhaitant faire évoluer ma pratique, j’ai entrepris en 2018 un Diplôme Universitaire « éducation thérapeutique, prévention et maladies chroniques » à la Pitié-Salpêtrière. Cette formation m’a permis de mener en équipe la mise en place de programmes d’ETP au sein de mon établissement. Dans cette dynamique, j’ai poursuivi mon parcours avec un Master 2 en santé publique, spécialité éducation thérapeutique et éducation en santé de la Sorbonne Paris Nord.
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Feriel SABBAGH, chargée de mission Bases de données / BNDMR
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Feriel a rejoint l’équipe projet avec un parcours à la croisée de la biologie, de la recherche clinique et de l’accompagnement scientifique. Titulaire d’une Licence en Biologie Moléculaire et d’un Master 2 en Génétique, elle a récemment complété sa formation en Recherche Clinique par un stage à l’Hôpital Necker en tant qu’Attachée de Recherche Clinique (ARC).
Aujourd’hui, elle contribue à la qualité, la sécurisation et la valorisation des données cliniques des 93 centres maladies rares, en lien avec la BNDMR et les ERN, et pilote le suivi des projets et conventions, transformant les données en levier stratégique pour la recherche et l’innovation."
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Du côté de la Recherche :
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Dans le cadre de sa journée nationale, la filière NeuroSphinx organise son 4è 🎓Prix de thèse🏆
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Ce prix de thèse présente l’ambition d’apporter un soutien financier, afin d’encourager les futurs experts des pathologies relevant du champ de compétence de la filière à se former, par le biais d’ une enveloppe budgétaire permettant aux lauréats une prise en charge des frais inhérents à un DU/DIU, et / ou à la participation à un congrès d’une société savante incluant une session maladies rares.
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Le prix est ouvert à tout interne (dont la date de soutenance de thèse est déjà programmée), Docteur Junior ou Chef de clinique en
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🪱Chirurgie viscérale / Gastroentérologie,
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𖠣 Chirurgie orthopédique,
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𖠣 Médecine physique et de réadaptation
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dont les travaux de thèse sont relatifs à l’une des pathologies relevant du champ d’expertise de la filière.
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⌛ Ouverture des candidatures : mardi 21 avril 2026 ! 🕛
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AAP Recherche de la filière : il reste un peu plus
de 2 semaines pour candidater !
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La filière santé maladies rares NeuroSphinx a lancé son 6e appel à projets pour soutenir financièrement les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique relatifs aux maladies rares de la filière : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares ; Syringomyélies ; Malformations ano-rectales et pelviennes rares ; Malformations rares des voies urinaires.
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Les candidats doivent être :
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- Professionnels de santé exerçant dans un centre coordonnateur, constitutif ou de compétence de la filière NeuroSphinx
- ou en année de recherche sous la coordination d’un membre d’un centre coordonnateur, constitutif ou de compétence de la filière NeuroSphinx
Chaque projet devra être porté par une personne physique au sein des centres (coordonnateurs, constitutifs ou de compétence) ou d’un laboratoire partenaire d’un des centres maladies rares de la filière.
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Plusieurs projets de recherche pourront être soutenus financièrement sur des subventions allant jusqu’à 20 000 € maximum par projet à l’appréciation du jury.
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Le règlement de l’appel à projets ainsi que le formulaire de candidature sont téléchargeables ci-dessous :
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Le dossier de candidature doit être retourné complet en un seul document PDF à la filière NeuroSphinx par email aux adresses suivantes :
fabrice.parker@aphp.fr
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- 📅 Calendrier :
⏳ Date limite de dépôt : dimanche 19 avril 2026, minuit
📊 Délibération du jury : Juin 2026
📣 Publication des résultats et notification des lauréats : 26 juin 2026
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Du côté des associations de patients :
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Une édition lyonnaise pour le colloque APAISER 2026
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Au programme de cette retrospective :
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- Le point de la présidente, Mado GILANTON, sur le bilan des activités APAISER S&C 2026.
⭐️ Plusieurs interventions très riches en informations :
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- Une partie pédiatrique Malformation de Chiari et syringomyélie,
- Une partie adulte malformation de Chiari, syringomyélie et Arachnoïdite,
- L’écosystème des maladies rares,
- L’offre de services France Travail et les partenaires du réseau pour l’emploi des personnes porteuses de handicap,
- Une table ronde patients,
- Le cannabis médical.
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Un défi sportif et solidaire pour L'AFMAH
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Les Hirsch' des Alizés, une équipe engagée, Emmanuelle et Gwenaëlle, a choisi de courir aux couleurs de notre association afin de :
• Sensibiliser à la maladie de Hirschsprung
• Donner de la visibilité aux actions de l’AFMAH
• Porter un message de solidarité et d’espoir
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Cet engagement est également personnel pour Emmanuelle, maman d’un enfant concerné par la maladie.
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Afin de rendre cette participation possible, l'AFMAH a lancé une cagnotte participative destinée à financer leur inscription.
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Soutenir ce projet, c’est :
✔️ Contribuer à la visibilité d’une maladie rare
✔️ Encourager un défi sportif féminin et solidaire
✔️ Soutenir concrètement les familles accompagnées par l’AFMAH
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𝙀𝙣𝙨𝙚𝙢𝙗𝙡𝙚, 𝙛𝙖𝙞𝙨𝙤𝙣𝙨 𝙨𝙤𝙪𝙛𝙛𝙡𝙚𝙧 𝙪𝙣 𝙫𝙚𝙣𝙩 𝙙’𝙚𝙣𝙩𝙧𝙖𝙞𝙙𝙚 𝙟𝙪𝙨𝙦𝙪’𝙖𝙪𝙭 𝘼𝙡𝙞𝙯𝙚́𝙨 !
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🌟Prix Recherche AFAO Fanny Séléna 2026🌟
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L'association française de l'atrésie de l'œsophage (AFAO) lance un nouvel appel à candidature pour le prix Fanny-Selena 2025.
👉Le dossier de candidature est à télécharger sur le site de l'association
🔎 Les projets présentés devront répondre à améliorer la prise en charge des pathologies de l’œsophage et à des thématiques listées: bio ingénierie tissulaire, gastroentérologie, embryologie, génétique, épidémiologie, pneumologie chirurgie.
📌 Dates clés :
- 21 mai 2026 : date limite pour l’envoi des dossiers de candidature
- 1er juillet 2026 : annonce du projet lauréat
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🎙️Découvrez Petit Hirschsprung deviendra grand;
le podcast de Rires & Tapage chez les Hirschsprung !
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Développé par l'Association Rires et Tapage chez les Hirschsprung, ce podcast, à l'écoute des familles et des soignants, a pour but d'informer les patients et de soulager les familles touchées par cette pathologie entrant dans le champ d'expertise de la filière.
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Un échange riche et accessible, qui met en lumière :
🔹 les enjeux du diagnostic et de la prise en charge
🔹 l’importance des réseaux d’expertise, tels que le centre de référence MAREP
🔹 la nécessité d’une approche coordonnée, au plus près des patients et de leurs familles, et de transmettre des savoirs avec humanité, pour mieux appréhender les parcours de vie...
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À travers ce témoignage, c’est toute la dynamique collective des professionnels investis dans la prise en charge et le suivi de cette pathologie qui se reflète : collaboration, transmission, et amélioration continue des parcours de soins...
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Dans le dernier épisode, le Dr Célia Crétolle, coordonnatrice de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx et du centre coordonnateur Malformations anorectales et pelviennes rares (MAREP), partage son expertise et son engagement auprès des patients atteints de malformations anorectales et pelviennes rares.
Une très belle illustration de l’engagement de terrain porté par les professionnels de santé, et un hommage bien mérité rendu à notre animatrice, à travers ce court extrait :
"Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment. Le Dr Célia Crétolle fait partie de ces présences rares. Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie. Chirurgienne, oui, mais surtout humaine…."
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Retour sur la dernière journée ETP des Soignants et des Soignés de l’AP-HP, (JETSAPP), un rendez-vous unique organisé par l’ensemble des Unités Transversales d’Education Thérapeutique de l’AP-HP.
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Placée sous le signe de l’amour du soin, avec cette thématique inspirante
« ETP MON AMOUR », cette journée a réuni patients, soignants, associations et partenaires autour d’un objectif commun : partager, questionner et faire évoluer les pratiques éducatives au service des parcours de soins.
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Au programme :
🔹 Ateliers interactifs mettant en lumière des initiatives innovantes
🔹 Retours d’expériences d’équipes engagées sur le terrain
🔹 Et bien sûr, le Challenge Vidéo ETP, valorisant la créativité au service du soin
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🎬 Une immense fierté pour la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, qui a reçu le 1er prix de ce Challenge 🤩, gage d'une reconnaissance de notre engagement en faveur d’une ETP innovante, coconstruite et centrée sur les besoins des patients.
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✨ Nous souhaitons tout particulièrement saluer le talent et la créativité de notre prestataire Luc Giros. 👏
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🎥 Bien plus qu’un vidéaste professionnel, l'engagement de Luc auprès des patients atteints maladies rares est pluriel : il porte, avec BE Expedition, une aventure humaine, dont l’ambition est d'accroitre la visibilité des handicaps invisibles à travers des portraits et des rencontres au long cours de patients atteints de malformations médullaires et pelviennes rares. Depuis peu, Luc a également repris la présidence de l'Association APEX.
Son regard sensible, narratif et engagé se retrouve au cœur de ses réalisations, dans lesquelles il parvient à capter, non seulement des images, mais des récits de soignants invités à présenter un ou plusieurs outils éducatifs, avec une mise en perspective des compétences éducatives travaillées, visant à créer une dynamique de partage d’idées, d’échange entre équipes des différents centres de la filière.
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🏆 Cette récompense n’est pas seulement celle d’une équipe : elle célèbre aussi une collaboration, une narration et une capacité à rendre tangible les pratiques d’éducation thérapeutique du patient, et lui donnent du sens...
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Du côté de la transition :
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Lancement de la saison 3 du podcast Franchir, dédié à la transition ado-adulte.
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A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, le groupe Inter-filières Transition maladies rares, piloté par la Filière NeuroSphinx, a inauguré la diffusion de la troisième saison inédite de son Podcast Franchir, réalisé en collaboration avec l'Agence Pyramidale Communication.
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🎧 Franchir, un podcast au cœur des parcours de vie et de soins :
Avec cette nouvelle saison, Franchir poursuit cet engagement : donner la parole, ouvrir le dialogue et accompagner les grandes étapes de vie.
Après deux saisons consacrées à un moment fondateur du parcours de soins, la transition de l’adolescence vers l’âge adulte, et à la question essentielle de l’estime de soi, cette troisième saison explore un thème intime et fondateur : celui de la transmission.
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Désir d’enfant, sexualité, fertilité, hérédité… Comment se projeter dans l’avenir, être accompagné dans ses choix, concilier vulnérabilité et désir de parentalité ?
À travers des témoignages sincères et engagés, cette saison ouvre un espace d’échange autour de ces questions encore trop peu abordées.
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Pour inaugurer cette nouvelle saison, nous vous invitons à découvrir le témoignage de Floriane Vintras, patiente atteinte d’un spina bifida et d’une spondylarthrite ankylosante, deux handicaps à la fois visibles et invisibles.
Communicante et créatrice de contenus sur Instagram, elle partage sans tabou son quotidien avec une maladie chronique et un handicap.
Devenue maman il y a trois ans, Floriane aborde avec sincérité les enjeux de l' handi-maternité : les questionnements, les obstacles rencontrés, les ressources mobilisées et l’engagement autour de l’handi-parentalité.
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- Un second épisode autour de l’accompagnement des patients dans un projet parental par les professionnels de santé 👩⚕️
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Dans cet épisode, nous retrouvons le Docteur Maëlys Teng, neuro-urologue à l’hôpital de la Hôpital Pitié Salpêtrière, AP-HP, et responsable du site constitutif Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires Rares C-MAVEM, qui partage avec nous des repères concrets pour aborder la vie intime et le projet parental des patients vivant avec une malformation médullaire, pouvant engendrer des symptômes pelvi périnéaux, et notamment atteindre la sphère génito-sexuelle, afin de comprendre l’importance d’un accompagnement coordonné.
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Pour des patients atteints de spina bifida, la question de la transmission est souvent centrale.
Or, dans une grande majorité de cas, il s’agit d’une mutation sporadique, non héréditaire, liée à une carence en vitamine B9, pour laquelle une supplémentation pré conceptionnelle en folates constitue la meilleure des préventions.
Le Dr Teng évoque également les points de vigilances au plan neuro-urologique durant la grossesse, et l’enjeu fondamental d’identifier des réseaux médico-chirurgicaaux pluridisciplinaires pour établir la prise en charge optimale de ces patients
Enfin, elle rappelle l’importance de renforcer les liens des réseaux enfants-adultes, afin de limiter les patients perdus de vue durant la période clef de la transition
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🎙️ Une dynamique inter-filières :
De nouveaux épisodes inédits seront diffusés prochainement, en collaboration avec les filières de santé maladies rares DéfiScience, FILFOIE et FAI2R, pour croiser les regards et refléter la diversité des parcours dans les maladies rares... Parce que parler, c’est déjà franchir une étape!
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🧬13èmes Assises de génétique Humaine et Médicale 🧬
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La Filière NeuroSphinx était présente aux 13è Assises de Génétique Humaine et Médicale, organisées à Cannes 🌿 pour cette édition 2026.
Représentées sur un stand, l'ensemble des Filières de Santé Maladies Rares ont notamment apporté leur concours à l'information des professionnels de santé sur la documentation dédiée :
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👨⚕️protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
🧬Livret explication sur le séquençage du génome
📖Liste des préindications d'accès au séquençage génomique à Haut Débit (qui concerne les pathologies pour lesquelles l'analyse par panel large maintient une forte proportion de patients en situation d'impasse diagnostique)
✅ Documents dédiés au consentement du patient
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♠️ Congrès As de Pique 2026, un atout maître pour les maladies rares ! ♠️
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La Filière NeuroSphinx et ses centres C-MAVEM et MAREP ont assisté, modéré, et enrichi de leurs très belles présentations la session Maladies rares neurologiques et vasculaires (MaRaNeVa) durant l'édition As de Pique 2026, un congrès magistral, à l'atmosphère conviviale, où l'on parle de tout, surtout de ce qui fâche, en jouant carte sur table, sans langue de bois..!
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Mado Gilanton, Présidente de l’Association APAISER S&C a ouvert la partie, en rappelant une vérité qui rafle toujours la mise : dans les pathologies malformatives rares, la relation patient-soignant n’est pas une option, c’est la règle du jeu.
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Célia Crétolle, animatrice de la filière et coordonnatrice du réseau MAREP, a magistralement épinglé un sujet qu’on préfère souvent laisser face cachée : les incontinences fécales réfractaires dans les atteintes neurologiques rares.
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Fabrice Parker, site coordonnateur C-MAVEM Bicêtre, a joué l’atout maître de la précision chirurgicale avec les malformations de la charnière : quand, comment, pourquoi intervenir…
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Pour clore la manche, Syril James, site constitutif C-MAVEM Necker, a mis tout le monde d’accord avec une question qui pique : Pourquoi opérer in utero les spina bifida ?
Au fil des sessions, un message clair s’impose : les pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares exigent une prise en charge pluridisciplinaire, anticipée, fine, et surtout pensée sur le long terme.
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Ici, pas de solution toute faite, mais des stratégies et options thérapeutiques sur mesure.
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Parce qu’en MPR l’atout maître, c’est de jouer collectif..!
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🦄 Retour du Mystère de la Licorne @LaSuite, pour une 2è édition, à la JIMR 2026 🦄
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A l'occasion du Rare Disease Day 2026, l'AP-HP, les Plateformes d'expertise et Filières de Santé Maladies Rares se sont mobilisées pour rendre visibles les plus de 3 millions de français atteints d'une malade rare !
L'Hôpital Necker-Enfants Malades s'est illuminé aux couleurs des maladies rares, et a accueilli, pour une 2ème édition, l'escape game "Le Mystère de la Licorne", développé par les équipes des PEMR Paris Saclay, et les filière maladies rares OSCAR et RespiFIL, dédié à l'errance diagnostique et à la sensibilisation des professionnels de santé aux enjeux de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
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2ème congrès de l’Association Française de Rééducation en Pelvi-périnéologie (AFRePP / ENS), à Lyon
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Rendez-vous scientifique majeur réunissant professionnels de santé et chercheurs autour d’enjeux cliniques et thérapeutiques au cœur de nos pratiques.
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Les Dr Célia Crétolle, du centre coordonnateur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et Guy Valancogne sur les prises en charge rééducative et chirurgicale des malformations anorectales, et le Dr Anne Dariel, du centre constitutif marseillais Hôpital d'Enfants de la Timone, sur la stimulation du nerf tibial postérieur chez l'enfant : les indications et contre-indications, partagent leur expertise et contribuent aux échanges autour de thématiques majeures telles que : dysfonctions pelviennes, douleurs, troubles ano-rectaux, périnatalité ou encore prise en charge globale des patients.
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Une belle mise en lumière du réseau d'expertise MAREP et de l’engagement de la filière dans l’amélioration des parcours de soins de patients atteints de malformations anorectales et pelviennes rares.
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Journée C-MAVEM, au congrès de la Société Française de Neurochirurgie, Bordeaux
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Une après-midi dense et passionnante consacrée aux malformations de Chiari et aux pathologies vertébro-médullaires, avec un fil rouge essentiel : éviter les errances diagnostiques et thérapeutiques.
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👏 Une richesse d’interventions et d’expertises pour mieux appréhender la complexité de ces pathologies et affiner nos pratiques.
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Un grand merci aux intervenants et aux organisateurs, les Pr Jean-Rodolphe Vignes (CCMR C-MAVEM Bordeaux) et FabriceParker (CRMR coordonnateur C-MAVEM Bicêtre), pour cette journée de très haut niveau !
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Information / communication :
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LA 1ère LETTRE DES MALADIES RARES ARRIVE BIENTÔT !
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Le premier numéro a été réalisé grâce aux contributions des filières et de nombreux acteurs engagés dans ce domaine.
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Veuillez trouver en pièce jointe le numéro teasing de La Lettre des Maladies Rares avec l’éditorial et les 3 tribunes
📅 Parution prévue : fin mars
📬 Vous souhaitez recevoir le numéro complet gratuitement ?
Inscrivez-vous pour le recevoir par courrier dès sa sortie.
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⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
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Fondation Maladies Rares : Appel à candidatures 2026 – Bourse de Master 2 – « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares »
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🎯Objectif : Cet appel à candidature vise à soutenir des projets innovants exploitant l’intelligence artificielle et les solutions de e-santé pour améliorer le diagnostic, le suivi et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
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Objectif : Financement de bourses de master 2 en IA et/ou e-santé pour des projets innovants spécifiquement liés aux maladies rares.
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⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
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Fondation Maladies Rares : Appel à projets de recherche conjoint « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » – PNMR4 – Délégation Générale à l’Offre de Soins
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Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4), la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) et la Fondation Maladies Rares (FMR) lancent un appel à projets conjoint, financé par la DGOS et organisé par la FMR, pour renforcer la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) appliquée aux maladies rares.
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Les projets devront avoir une durée de 36 mois maximum.
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⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
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Prix Fondation APICIL – SFETD 2026
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En partenariat avec la SFETD, la Fondation APICIL attribue le Prix SFETD/ Fondation APICIL « Innovations physiopathologiques, diagnostiques et thérapeutiques au service des patients douloureux » d’un montant de 15 000 euros pour permettre à un professionnel de santé (médical ou paramédical), un jeune chercheur scientifique en cours de thèse ou en stage postdoctoral, de réaliser, poursuivre ou achever un projet de recherche dans le domaine de la douleur.
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⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
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Prix SFETD / Analgesia : un nouveau format, soutien à la recherche
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- Prix aide à la mobilité : financement de 3 000 € à 6000 € par projet qui récompensera 2 à 3 lauréats. Les candidats devront avoir soutenu leur thèse depuis moins de 5 ans et avoir un projet de mobilité en 2027,
- Prix de Thèse dans le domaine de la douleur récompensé de 2 000 € : la thèse devra avoir été présentée en 2025 et le candidat être âgé de moins de 40 ans à la date du dépôt de candidature
- Prix de la meilleure publication dans Douleur et Analgésie récompensé de 1 000 €. Il n’y a pas d’appels à candidature pour ce prix. C’est le Comité de Rédaction de la revue qui choisira le Lauréat parmi les articles publiés en 2025
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⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
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ERDERA 2026 - Résoudre des cas non résolus dans des maladies génétiques et non génétiques rares grâce à la validation des variants et à de nouvelles approches technologiques
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Le 2ème appel d’ERDERA vise à faire face au challenge du diagnostic dans les maladies rares. En effet, environ 50 % des patients présentant une suspicion de maladie génétique rare restent non diagnostiqués ou mal diagnostiqués malgré des soins génétiques cliniques standards. De plus, les maladies rares d'origine non génétique - représentant environ 10 % de tous les cas de maladies rares, restent un domaine peu étudié. En moyenne, il faut environ 5 ans pour établir un diagnostic précis pour un patient atteint d'une maladie rare. Étant donné la complexité de ces troubles, des approches diagnostiques multiples et complémentaires sont nécessaires.
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⚠️ Date limite de dépôt des candidatures :
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AAP « PRIX DE RECHERCHE MALADIE RARE »
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Doté de 500 000 € sur 5 ans, ce prix vise à soutenir une équipe dirigée par un(e) chercheur(se) confirmé(e) engagée dans une approche innovante des maladies rares.
Le programme de recherche, exclusivement dédié à ce domaine, devra être pluridisciplinaire, à visée clinique et orienté vers le développement de nouveaux traitements ou outils diagnostiques, en associant des associations de patients.
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AAP « PRIX DES INNOVATEURS 2026 »
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Le Prix des Innovateurs vise à encourager, soutenir, valoriser la recherche, le transfert de technologie et l'émergence d'innovations en santé dont l'impact sociétal et de santé publique est remarquable.
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- Les chercheuses, chercheurs, cliniciens, ingénieurs de recherche et leurs équipes doivent être rattachés à des établissements publics ou privés à but non lucratif, localisés en Île-de France,
- Leurs travaux ont contribué, contribuent ou visent à permettre l'introduction sur le marché d'innovations en santé remarquables par leur nature, ou impacts,
- Le chercheur ou la chercheuse sera âgé(e) au plus de 45 ans au 31 décembre 2026.
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Retrouvez les rendez-vous marquants de l'année, actualisés en temps réel sur notre site web, au sein de la rubrique agenda !
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Principaux congrès spécifiques à notre réseau
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- Jeudi 2 - vendredi 3 avril 2026 : QUID 2026, Veyrier du Lac
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- Mercredi 17 - samedi 20 juin 2026: 36è Congrès de l'ESPU (European Society for Paediatric Urology), Paris, Palais des congrès
- Mercredi 10 -vendredi 12 juin 2026 : 48è congrès de la Société interdisciplinaire francophone d’urodynamique et de pelvi-périnéologie (SIFUD-PP), Centre des congrès de Rennes
- Vendredi 26 juin 2026 : 10è Journée nationale NeuroSphinx, Péniche Gustave, Paris
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Principaux congrès Interfilières
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- Mercredi 27 - vendredi 29 mai 2026 : 11e congrès de la SETE (Société d’Education Thérapeutique Européenne) campus Santé de l’Université Sorbonne Paris Nord à Bobigny
- Mercredi 10 - vendredi 12 juin 2026 : Congrès de la Société Française de Pédiatrie, Palais des congrès, Paris
- Mercredi 3 -vendredi 5 juin 2026 : Congrès des Urgences 2026, Palais des congrès, Paris
- Mardi 30 juin - vendredi 3 juillet 2026 : Congrès WONCA Europe 2026, Palais des congrès, Paris (Porte Maillot)
- Mercredi 16 - vendredi 18 septembre 2026 : 82ème Congrès National de la Société Française de Chirurgie Pédiatrique, Toulouse, Palais des congrès
Programme & inscription prochainement disponibles
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💡L'actu du mois 📝 : La filière NeuroSphinx a publié sa 1ère Clé du Diagnostic !
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La Semaine de la Continence, qui se déroule chaque année, a pour objectif de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé aux troubles de la continence et à l’importance d’une prise en charge précoce et adaptée. À l’occasion de la Semaine de la Continence 2026, qui s'est tenue du 16 au 23 mars, la filière Neurosphinx est fière de présenter sa toute première clé du diagnostic dédiée à l’incontinence fécale infantile !
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Pour rappel, les clés du diagnostic, projet collaboratif inter-filières impulsé par FAI2R, sont des outils pratiques permettant aux professionnels de santé de structurer l’évaluation clinique, d’orienter rapidement le diagnostic et d'optimiser la prise en charge des patients.
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Cette nouvelle clé offre un guide clair pour repérer, évaluer et orienter les enfants concernés.
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Cette initiative marque un pas important vers une meilleure détection et accompagnement des enfants souffrant d’incontinence fécale, et confirme l’engagement de Neurosphinx pour des outils cliniques accessibles et opérationnels.
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Les centres souhaitant développer d’autres clés du diagnostic peuvent solliciter la filière Neurosphinx pour bénéficier de soutien et d’accompagnement dans leur démarche.
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Merci pour votre attention et à très bientôt !
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